香港九龙玄机:全国罕见病医师第二期培训班成功举办

在本期培训班上，北京医学会封国生会长致辞说，2018年国家卫健委等五部委发布了我国第一批罕见病目录，国家药品监督管理局先后出台数十件罕见病药品政策、国家科技部建立了罕见病精准医疗的研究课题等。但是，罕见病工作仍面临诸多挑战。探索罕见病的防治体系建设、加强罕见病领域专业人才队伍建设、提高医务人员的罕见病诊疗水平等都需要逐一解决。

全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院儿科丁洁是两期培训班的牵头人也是授课专家。推动罕见病知识的普及、加强罕见病诊疗技术的培训、提高罕见病防治水平是丁洁多年来为之努力的目标。

本期培训班授课内容是以国家《第一批罕见病目录》中的121种疾病为基础。张学院士首先对罕见病致病基因研究的进展进行了介绍。

本期培训班的全部授课和主持工作分别由北京市、上海市、山东省、广东省、浙江省、天津市、河北省、湖南省、江苏省、黑龙江省、四川省、重庆市、河南省等十三个省市罕见病学术分会的李定国、韩金祥、崔丽英、袁云等二十二位专家担纲。